书城文学艾滋不可怕:关上潘多拉魔盒
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第34章 “无国界”医生们(1)

在广西壮族自治区南宁市的街道上,常常可以看到这样的公益性广告,上面写着一句让人感到很温馨的话:“我们愿意为您提供免费、保密的检测、治疗和帮助。”还介绍道:“无国界医生是一家国际人道主义医疗机构,目前与广西疾控中心合作开展艾滋病诊疗服务。不要迟疑,请到我们的联合门诊接受帮助。”广告上标明了无国界医生组织的所在地和到那里的交通路线。

我从广告上知道了无国界医生组织的电话,经过多次电话联系,他们又请示了北京的总部后,终于接受了我的采访。

无国界医生门诊部的墙上贴着一张海报,上面只有简单的五个字:患者有其药。但这五个字却让我感到震撼,因为我知道,这简简单单的五个字其份量重如千钧,真要做到,不知道要付出多大的努力。

在门诊部后面一幢普通的单元式房屋里,我会见了无国界医生在南宁的协调员米雪女士。单元房面积不大,房里摆着电脑和许多资料,显得有些拥挤。米雪女士是一位中年妇女,个子不高,黄发披在肩上,脸上没有一点脂粉,穿着休闲而随意,完全像大街上普通买菜的家庭妇女,甚至比她们还要朴素。

我端着秘书兼翻译送来的茶杯,开始了我们的对话。

问:米雪女士,请问您是从哪里来到中国的?

米雪:我是加拿大人,从加拿大来到中国的。(我忍不住惊喜地插了嘴:“加拿大?白求恩的故乡?”米雪笑着点点头:“是的。”)

问:请向我介绍一下“无国界医生”这个组织好吗?

米雪:无国界医生是国际人道主义医疗援助机构,独立的非政府组织,经费不依赖政府提供,来自个人捐赠。财政上的独立,确保了我们在道德及运作上的独立及自主性。我们的目标是为处于危难中的人们提供紧急医疗援助。目前无国界医生已经在全球80多个国家开展工作,包括安哥拉、乌干达、苏丹、刚果、中非、比利时、海地、乌孜别克、印度、泰国、缅甸、印尼等等,为战乱、疫症及天灾人祸的受害者提供授助,其中包括艾滋病、肺结核等感染者和病人。1999年被授予诺贝尔和平奖。

问:在中国开展了哪些工作呢?

米雪:15年以前无国界医生开始进入中国。(是的,据我了解,早在1988年,无国界医生便在我国首次开展了救援行动,最初以救灾为主;上世纪90年代末,四川凉山等地已经开始邀请无国界医生进行艾滋病疫情的考察。)最初,一般是在农村推行初级保健,现在在湖北的襄樊和广西的南宁各有一个艾滋病诊疗点。在南宁的诊所是2003年12月1日开始工作的。选择南宁的原因是广西的艾滋病疫情居全国第三。我们提供的治疗是保密的、免费的,免费项目包括检查、测试、确认、抗病毒治疗、机会性感染治疗各个环节。我们没有住院部,需要住院的病人会转到广西疾控中心指定的艾滋病治疗定点医院,但费用由我们支付。我们与广西疾控中心密切合作,但诊所是独立的。

问:目前在南宁已经诊治了多少病人呢?

米雪:累计已经诊治了670个病人,其中375人进行了抗病毒联合治疗,对那些没有进行抗病毒治疗的人正在观察。在这些患者中,大约三分之一是吸毒或曾经吸毒的人员。除了治疗我们还进行了大量咨询、检测工作。

问:对今后的工作有什么打算?

米雪:希望更多的人能够获得治疗的机会,2007年希望有1000人能够接受我们的治疗。为了达到这个目标,我们要加大宣传力度,做好外展推广工作,用各种手段包括和目标人群面对面地交流,让更多的艾滋病感染人群能够知道我们的诊所,也让市民们更多地懂得艾滋病方面的知识,认识到预防艾滋病是大家共同的责任。为了让更多的人能够接受艾滋病毒检测,我们已经和广西卫生厅协商,准备从2007年元月起增加两个检测点,如果效果好,就再增加两个。总之,希望更多的人获得治疗。在有的地方,我们一个点曾接待过5000名患者。

问:无国界医生用的抗病毒药和国内的医疗机构不同吗?

米雪:我们遵循世界卫生组织规定的标准用药,有的和国内的医疗机构一样,有的不一样,因为国内有的药没有达到世界卫生组织的要求。服抗病毒药都会有一些反应,重要的是坚持。如果反应太剧烈,我们也会调整为用进口的二线药物代替,有4个病人就是这样的。

问:您认为目前中国在防治艾滋病方面有哪些主要问题呢?

米雪:我在中国已经工作了一年,中国也做了许多工作,但还应该进行更大的努力。包括进一步加大宣传,减少歧视。目前法律已经规定在就业方面不得歧视艾滋病患者,但实际上人们的观念没有改变,患病后就失去了工作。还有,治疗经费不足,免费的项目不多,政府应该降低检测费用(主要是指复查确认的费用),增加关怀。在抗病毒治疗方面,应该尽可能多用二线药,减少副作用。

采访结束前我问米雪,圣诞节快到了,她准备回家过节吗?她来到遥远的中国,家里人支持吗?她笑着回答我,她就快离任了,正在准备回国,她回去后会派别人来的。她过去是社会工作者,在无国界医生项目里负责管理方面的工作,家里人尊重她的决定,是不会进行干预的。

为了治疗这些患者,到底需要投入多少资金呢?米雪给我提供了一份详细的计算资料。每个感染者每年的检测费和交通费约需1600元~2240元,服抗病毒药后每个感染者每年的费用约2868元~3156元,发生机会性感染需要住院治疗后,每人每年的费用上升到13785元~31511元甚至更高,母婴阻断每例一年约需11987元。总之,南宁这个点,每年的投入大约是80万欧元左右吧。如果患者增加,费用也会增加。

年轻的女医生徐维贤穿着一身运动服,外表还像个活泼的大学生,她出生在马来西亚,祖籍是中国福建,幼年从马来西亚移民澳大利亚,在悉尼大学医学院毕业后在某医院的感染科工作,后来加入了无国界医生组织,从悉尼来到了南宁。

来中国前,她的家人有些担心,整天接触的都是艾滋病人,会不会被传染呢?徐维贤说服他们:“我只是检查病人而已,没有传播渠道,没问题的!”

如今她认为自己的工作“很有趣”,“每天可以接触不同的病人,比坐在电脑前伏案工作更有挑战性。”

她曾经向媒体讲过自己治疗的一个小男孩儿:“那个孩子只有6岁,来自农村,全家人都感染了艾滋病。他第一次来诊所的时候很瘦很瘦,体重仅仅相当于一个两三岁的男孩儿,连站起来的力气都没有,只全身蜷曲着躺在床上,看上去很可怜……在大家的努力治疗下,这个小男孩儿服用抗病毒药5个来月后,体重慢慢增加,胖了很多,可以和别的孩子一起玩了。这样的病例给了我很大的信心,也让我感觉到自己工作的意义。”

年轻的徐维贤常常想到上世纪80年代澳大利亚的情况。当时艾滋病也曾经给这个国家带来恐慌,“人们对艾滋病的态度很像今天的中国。”但经过普及艾滋病知识后,人们不像那样恐惧了,同性恋和吸毒人员也慢慢学会了自我保护,感染者也因为健全的医疗体系得到了很好的治疗,机会性感染严重的患者并不多,死亡率大大降低。“当一位澳大利亚公民因感染艾滋病而被公司解雇,他可以依照法律把老板告上法庭。”

在南宁工作了一段时间后,让徐维贤感到焦虑的一个问题是部分人认为艾滋病离自己很远,自己一辈子也不会被感染,缺乏自我保护意识;另一个问题则是社会和公众对艾滋病人的歧视。

无国界医生组织聘请了大量中方员工,我采访了他们聘请的一位中国女医生徐珍珍。这位中国女医生选择这个工作的理由是:“接触艾滋病患者,等于进入了一个社会,因为艾滋病是社会病,接诊病人的同时,会了解这个群体的生活方式乃至文化和社会背景。”

第一次接触艾滋病人时,徐珍珍曾和一般人一样感到恐惧,但两年下来,她已经完全改变了自己。当然,同行中还有人在“歧视”她,但对这种歧视,她完全抱着超然的、“无所谓”的态度。

我们讨论起了对病人的用药,她说,在用药方面,无国界医生从满足发展中国家大多数病人的需要出发,一线药和国内没有多大差异,但免费的项目更多。而无国界医生最大的贡献是,在我国政府还没有启动这方面的工作时,他们已经介入,从而起了带动和示范作用,让大家明白,艾滋病可以治,而且可以治得很好,只是要在医生的指导下坚持服药。同时,这个组织不是以盈利为目的,资金总是用在刀刃上,用在病人急需的地方。

她认为,目前最大的困难不是治疗艾滋病的问题,而是感染者发生了骨折、糖尿病、肿瘤、妇科病等疾病时,无国界医生无法治疗,转到别的医院,一些医院不愿意接受,一些医生不懂得对生命的尊重,老是强调客观,把病人拒之门外。另外,吸毒这个群体也比较特殊,往往很难沟通,个别人自暴自弃,还以“艾滋”为资本威胁别人。

至于说到中国艾滋病防治工作的整体情况,她说“有的做得好,有的做得差”。最担心的是“不要搞成‘运动’”,有的医生为了完成考核指标,已经在找她“要病人”,有的又要把病人转给她……如果只顾“完成任务”,只追求抗病毒治疗的数量而不顾质量,后果就很可怕,万一许多人出现耐药性又没有药物可以控制,那时怎么办?

在广西采访期间,我从患者的口里多次听到了对无国界医生的感激,甚至在某市的强制戒毒所里,一位40多岁的戒毒者也含泪告诉了我她弟弟被无国界医生治疗的故事:她的弟弟感染艾滋病毒后,CD4细胞降到50多,已经不能起床,眼看快要死了,经过无国界医生治疗后,每半个月复查一次,CD4细胞迅速上升到300多,可以和健康人一样生活了。她说,到无国界医生那里治病,除了治疗和药费全免,连路费都报销,而最让人感动的是,医生对病人很关心,让人感到很温馨……直到现在,医生还经常打电话来询问病情,并且嘱咐他们,如果不舒服就马上去,仍然报销路费……

除了无国界医生外,还有许多外国的医务工作者不远万里来到我国,为艾滋病防治工作做出了巨大贡献。

新疆伊宁市是一个疫情严重的地方,2006年元月伊宁市人民医院成立了感染科、抗病毒中心与美沙酮维持治疗中心,这几个部门的主任都是王志强,这是一位年仅35岁的年轻人。他领导的抗病毒中心共有三位医生、两位护士、两位药剂师,成立后不到8个月已经对98人进行了抗病毒治疗,其中约一半人还感染了肺结核等多种疾病,医生们又对他们进行了机会性感染治疗。

年轻力壮、基本功扎实、医德为人称道的王志强并不满意已经取得的成绩,他估计全市的感染者约有几千人,能随访到的有800多人,因此计划2006年之内要力争治疗200人甚至更多,2007年要实现大的飞跃。由于当地的感染者和病人主要集中在街道,他计划把所有街道都纳入宣传范围,并动员各街道的防保门诊参与艾滋病防治工作,防保门诊也可以成为治疗专家组巡回医疗的场所。除此之外,他还想组织志愿者们深入戒毒所,宣传美沙酮维持治疗。

全球基金项目曾要求他们搞美沙酮服用者的“知识竞赛”,但王志强觉得这样做往往流于“形式”,起不到真正的效果,便改为举行社区座谈会,由医生们正面宣传服用美沙酮的效果,并请吸毒者现身说法,收到了很好的效果。

我们的谈话不断地被来找他咨询和诊治的病人打断。有两位病人给我留下了深刻的印象。一位年轻的患者,夫妻俩都吸毒,而且都感染了艾滋病毒,除了进行抗病毒治疗还在喝美沙酮,听说公安要抓他便跑了,治疗也停止了……如今“风声”一过又回来找王医生,要求继续治疗。另一位患者30多岁,全家都感染了艾滋病,妻子已经死了,5岁的孩子身体很不好。这位患者曾感染了多种疾病,肺结核、腹泻、长期发烧、鹅口疮、全身疼痛……连续两次住院,CD4细胞降到47。王志强对他进行抗病毒治疗时,最初由于胃肠有些反应,病人根本不坚持服药,王志强发现后便让他每天到医院来,亲自看着他把药服下。坚持一个多月后,服药的反应减轻了;不到半年,患者的体重已经从40多公斤增加到60多公斤。他对王志强十分感谢,常来找王医生聊天、咨询。

从各地的情况看来,不管是抗病毒治疗还是服美沙酮,患者都很不稳定,流失率一般达到70%至80%,不但起不到治疗的作用,而且在“打打停停”中还增加了耐药性,更不利于今后的治疗。为了解决这个问题,王志强建立了一整套完整的管理机制。首先,病人进行治疗时要留下身份证复印件和近期的照片,以便医生随访,并督促患者长期服药;其次,病人进行治疗前要带上艾滋病毒检测的确认报告和CD4细胞的检测单;第三,别的地方多是每月发一次药,而王志强是每周发一次药,以便增加和病人的联系。采取这些措施后,患者的流失率大大降低,98人中只流失了11个人。

针对服抗病毒药有不良反应这个问题,王志强也想了很多办法。第一是向患者说明情况,让他们有思想准备,并劝告他们服药之初要“忍”,忍受一些不良反应;第二是告诉他们实在受不了时可以来医院找医生换药。他说,只要医生把工作做到家,病人一般都能配合,反应特别强烈的,不会超过5%。

我问他:“你为什么会投身于艾滋病治疗,而且还有这么大的积极性呢?”

他告诉我,自己原先本是治疗糖尿病的内科医生,工作很轻松。2005年夏天医院领导找到他,要求他参加当年7月份在安徽举办的中美合作艾滋病临床医师培训,这是一个克林顿基金项目,由美国直接派人培训。当时他对艾滋病并不了解,对培训的目的也不清楚,但觉得这是一个新的工作,也许很有意思,就同意了。