我在澳大利亚那几年,印象最深的是经常在半夜里听到汽车发动的声音。那是儿子突然有了一个想法,开车去实验室动手。从儿子家去那个实验室要穿过整个布理斯班城。夜里去倒是有个好处,就是不会堵车。有时儿子深夜去后就干脆睡在实验室里,天一亮直接上班。
在给朋友的信里,儿子用上了当年下农村干春耕和双抢的词汇:“不管秋后的‘收成’如何,我们会为春耕作出最大努力。”他这么努力,收获果然快来了。
1999年,澳大利亚当年的十项国家级科研项目,他一个人就申请到了三项。写标书、做幻灯、写评定、做实验……他忙得实在挤不出时间了,只好挤睡觉的时间。多少事情在压迫着他的睡眠啊!何况他做梦也在想课题。
在那年的2月,儿子突然感到很疲劳,开汽车时脚发软,油门踩不下去。在实验室里看学生的稿子时,手经常无力地放下来,就把稿子合上了。这是从来没有过的。那时他总是说:“妈,我怎么这么要睡觉啊?”“妈,好好睡一觉真舒服啊!”我当时只是说:“你欠账太多啊!”我怎么也没有意识到,可怕的病魔正在一步步地逼近。
到了3月,儿子突然发病,小便的颜色像茶叶水。当地医生看他情况还好,就说不要紧的,吃点药休息一下就好。但他在杭州当医生的姐姐坚持叫他赶快回国治疗。那时儿子自己的感觉也还好,所以签证只签了一个月。他说:“我好一些就回来,还有一大堆事情等着干啊!”可这一走就成了永别,什么遗言也没留下!
资料九:一堆旧报纸和报纸复印件。有不少是英文报章,都是有关周健的报道。
《我国两青年首次发现食道癌病毒》——《人民日报》1987年2月2日《无名高峰的征服者》——《浙江日报》1987年3月23日《人类之福 华人之光》——《移民镜报》(澳大利亚昆士兰省最大的华文报纸)《杰出澳洲科学家难忘华裔拍档》——《星岛日报》(澳大利亚悉尼的华文报纸)《身后不寂寞 科苑留奇葩》——《温州日报》2005年11月4日过去,我根本不知道儿子拼命研究的是什么。他要是跟我讲,我也听不懂。何况他也从来不和我讲。
但现在,我知道不少了。
儿子去世后,我把他留下的资料都整理进这个袋子,放在床头柜里。有时拿出来看看。在他去世后,我才逐渐了解他的工作。报上说,他去采集标本时,没有恒温设备,为防止菌种繁殖中止,干脆将细菌标本揣进贴身衣袋;他多年来一直在研究针对人体乳头状瘤病毒的疫苗,以预防宫颈癌。这种疫苗在1991年研制成功,并申请了专利,可惜他来不及看到疫苗的上市(要通过至少五年的临床验证、并通过医学权威机构的一系列认证程序)。这里面的医学术语很枯燥,读几遍都看不太懂,但八年的时间足够我看了。
这些传真文件,我不知道要复印一下才能长久保存。结果几年后,这些传真纸上的字都褪色褪尽了,它们提醒着我时间在流逝。
我原以为这个袋子不会再加重了。但儿子留下来的研究还在继续。在接受采访时,一提到那种疫苗,那些可敬的中外同事总会说起他的名字,而我媳妇会把报纸寄给我。这个光盘,是亲家公赴澳探亲时带回来,送我当留念的。我自己不会在电脑上看,但我知道儿子用命换来的那些论文就在里面。
每当这个信封的分量变重一点,我心里的痛苦就好像减轻了一点。
现在,那个疫苗终于成功上市了,澳大利亚当地人将为此举行纪念活动,他们邀请我去参加。儿子去世后,我在澳大利亚又住了半年,觉得周围的景物都是刺激,最终还是回了杭州。现在,我又要去那个遥远的、珊瑚海边的布理斯班城了,在那样的时刻,我想,我也许会有一些不同的感受吧。
我的无痛症儿子
口述 高丽娟 整理 叶全新
我不知道为什么会生下这么一个孩子,多少人跟我说,我们养十个也不如你养一个这么难。我的枫毅可能是世界上最难养的小孩,但我们从来没有想过放弃他,他虽然不会说话,但他懂我们的心,跟我们有感情,他也是个像模像样的人,我们怎么舍得!
怎么养大的?如果有个摄像头跟着我这8年就好了。你说我给孩子找医生晚了,可是他生下来就看病,孩子几乎在医院里长大的,谁也没跟我们说过什么无痛症啊。
儿子的病症之一:无汗
自从报纸、电视向社会报道了我儿子的病情之后,有不少人来看我们,他们像你一样吃惊,说没想到你们夫妻俩这么健康。
我儿子得了怪病,老早有人怀疑我俩有病或者是近亲结婚,其实都不是的,两家隔着15公里,双方家庭几辈人都没有任何遗传病,我公公的妈妈今年87岁,我婆婆的外公95岁了,都很健康。
我的儿子似乎是和苦难同时降生的。2000年9月25日晚他来到人世,9个小时后就开始发高烧,27天不退。我这个月子就是在医院里过的。孩子放在新生儿病房无菌室里,我只能趴在窗口看。
怀孕9个月,天天盼着做妈妈的幸福和甜蜜,谁知盼来的是惊惧和痛苦。第28天,转到儿童医院,立即送进重症监护室。用了退烧药,应该排汗,但医生发现我儿子不出汗,他们怀疑外胚胎发育不好,毛孔塞牢皮囊,汗出不来,要做皮检。
三天后皮检结果是好的,医生们非常意外。就是这天,我听到一个医生说,这样的小孩子我40年都没见过。半个月后,还是没效果,医生告诉我们,所有温和性的药都用遍了,只有回家试试物理降温。出院回家时,儿子依然发着烧。
枫毅4个月时,智力应该是正常的,他的小手小脚会动,手舞足蹈的,脸上表情也丰富,会笑,听觉非常灵敏,关门要悄悄的,一点点声音就会惊醒。快过年了,农历十二月廿八,这一天我们永远记得。枫毅拉肚子,我们带他到儿童医院去看病。我现在还记得他当时脸上的表情,跟现在完全不一样,眼睛非常灵活,穿一件两肩有纽扣的小黄棉袄,好奇地看着五颜六色的街道。
我抱着他走进医院,医生叫挂盐水。就是挂盐水出的事。输液室里人很多,空调开着温度很高,我们给他穿了很多衣服,外面天寒地冻嘛,进去后也没给他脱衣,当时没人告诉我们孩子是无汗症啊,我们是第一回做父母,也没有经验,不知道他热得受不了。摸他额头上又没汗,他输液时一直在哭,他爸急得团团转,几次去叫医生,医生太忙,没人理他。
哭得我们实在害怕了,我抱着孩子,他爸拎着吊瓶去问。一个女护士看了一眼说,“他在发脾气,看看是不是尿布湿了。”如果这时她能提醒我们,孩子会不会太热了,那有多好啊。一直到两瓶盐水挂完,可怜的孩子就是直瞪瞪地望着我们哭,哭声越来越小……我们喊护士来拔针,她还说:“脾气发好啦,不哭啦。”其实我儿子那时已奄奄一息了,我发现不正常,大叫起来:“不对不对,我儿子不是发脾气,他人不对了!”一查体温表,升完了,超高热!
这一天如果不是在医院,这孩子也就没了。当时他所有的功能衰竭,又一次送进重症监护室上呼吸机抢救,几个小时才脱险。医生说,这是高热综合征,高烧对大脑肯定有影响,到什么程度不好说,以后只要跟同龄的孩子比较就会知道。
我们夫妻俩悔恨啊,本来肠胃病不是大事,医院开点药吃也就可以了,谁想到挂盐水差点丢了命。虽然孩子活下来,可是他的大脑烧坏了。也是这一次儿童医院确诊,我儿子是无汗症,治不好的。我的太外公说,他活了95岁也没有听说过还有人不出汗。
我怀孕时,天天想着给孩子取个好名字,出世正是枫叶红的时候,我给儿子取了一个很漂亮的名字“胡枫”。4个月后,我在他的名字后面加了一个“毅”,希望儿子有坚强的毅力战胜疾病。
儿子不出汗的消息传开了,大家都稀奇得不得了,好像我们养了一个怪物,许多人跑来看。所以后来我们不想对外吐露消息,再大的困难都自己扛着。
每年夏天孩子最难熬,我们背心湿透,他一滴汗都没有,但他难过的那个样子能让你死掉,他脸上的惊恐表情,可怕的哭叫,还有哀求的眼神,只有待在空调房间里才能安静一点。
头几年我们没钱买空调,他生下来几个月治病花了两万多,可是我们发现枫毅没空调可能就没命了。后来买了空调,又老是停电或是发动不起来,我们就抱着他到处找风,到超市、宾馆去避难,但人家半夜总要关门的。他爸爸想了个办法,带着我们母子,三个人骑摩托车来回跑,那真叫“兜风”,在车上孩子稍微舒服一点,只有天知道那些夜晚是怎么过来的。我给他扇子都摇破无数把,他爸爸时不时给他洗温水澡,摸摸身上刚清凉一点,瞬间温度又上去了。
枫毅的基础温度就高于常人,我的手现在都成温度计了,只要一摸就知道他有多少度,一般都在39℃以上。我摸他的脊背,夏天他的背上不是热,也不是烫,是焦,是烧焦掉的感觉。
儿子的病症之二:自残
我丈夫是独子,从老太太到爷爷奶奶,一个家族都盼望我生个儿子,却没想到我生了一个有病的孩子,但全家老少没有一个人怪我,也没有人说不要这个孩子了,特别是爷爷奶奶,还是把枫毅当作宝贝。我更从心底里感谢丈夫,自从孩子出世,千斤担子都是我们两个人挑,他没有一句怨言。
本来说好生完孩子我还回工厂上班,孩子由奶奶带,后来奶奶根本带不了,丈夫要我留在家里,他一个人去工作。这样他更辛苦,因为晚上基本无法睡觉,我们俩要不停地护理孩子。这么多年丈夫一直悔恨枫毅四个月时那次的高烧,他常对着儿子自言自语:“爸爸真对不起你,欠你一辈子的情了,爸爸再怎么做也无法弥补!”
枫毅四个月时的那场高烧之后,又出现了怪毛病——咬手。2001年初夏,他好不容易睡熟了,换下来的尿布一大堆,我赶紧去洗。还没洗完我不放心,跑进来一看,天哪,手上、被子上到处是血,他把自己两只手臂咬得血淋淋的!
我当时伤心死了,我儿子怎么这么可怜,他怎么这么难过,要咬自己呢?我抱着孩子哭了一个下午,从此以后我再不敢离开他一步,也不让任何人替换我。
我哥问我为什么把所有的责任都揽在自己身上,他不明白我是怕别人照看会发生更大的事情。
可是我也不能时时刻刻阻止他咬手,他不像一般小孩子那样咬手玩玩,他是咬掉皮肉,咬破的地方溃烂、发炎,百多邦药膏我家都不知道用了多少。即使包起来,他也会咬进去,他还不让人包,等他睡熟了我蹑手蹑脚爬上床给他包,马上惊醒,只好停下来,再包,又醒……唉,为了给他包手换药,我们夫妻俩都不知花了多少精力。
我百思不得其解,他这么咬自己怎么不知道痛呢?在医院打针,别的小孩看到白大褂就哭,枫毅从来不哭,医生还夸他勇敢,让那些哭闹的孩子向他学习,天知道他是不会痛啊。而我们竟不知道!
枫毅6岁时又发生一件更奇怪的事,他把热开水倒进了袖管里。热水瓶不知怎么跑到他床前冒着热气,地上一摊水,瓶塞在床沿上,他人呢?静悄悄地躲在棉被里,一点声音都没有。我掀开被子,他的表情不是疼痛而是害怕,怕我骂他。我看到他右手丝绵袖子全是湿的,天哪,他把水倒在身上没有烫得大哭,还把水瓶好好放在床前不让它倒,这是怎么回事?难道没有烫到胳膊?这时我的应急措施做错了,我应该剪开袖子但我是脱的,枫毅右臂膊上的一层皮随着衣袖一起下来了!
别说孩子,这要是大人也疼死了,那一刻真是惊心动魄,我心里疼得发抖,抱着儿子大哭。
烫伤8个月后,伤口部位慢慢长出瘤一样的东西,因为枫毅不断地抓破新皮,反复生长变成了疤痕增生。长成瘤以后他竟会把瘤都拉破出血,我怎么包也不行,他总是偷着拉开到里面挖,把一层皮都拉掉。
枫毅烫伤前后治疗一年多,有一次从杭州换药坐315回来,车上人多空气不流通,他看上去很难受,头竖不牢,脸色变了,背心焦了,我一边给他脱衣服一边求司机停车。
下了车,我把他上衣脱光,裤子退到脚背上,我抱着一个光人跑,冲进医院,跪倒在医生面前,这时孩子的症状和那年一样,呕吐抽筋,抢救到晚上9点多才脱险。我高度紧张,这一次他会不会脑子更坏了,会不会不认得妈妈了,会不会连大小便都不会了……我真要崩溃了,万幸的是孩子苏醒后基本跟过去一样。
孩子7岁之前一直在看病,我们对医生诉说种种情况,但没有人告诉我,孩子是无痛症。直到几个月前我们才知道,原来他根本就没有痛感,像咬手就是典型的无痛症自残行为。
儿子的病症之三:智力障碍
枫毅6岁时还不会走路,别的小孩会走会跑的时候,他还不会站。6岁多会走了,也从来走不稳,总是歪歪斜斜,眼睛也散光。一岁多他就会叫爸爸、妈妈、爷爷、娘娘(就是奶奶),到现在还只能发出含糊的单词音,说不出一个完整句子,但他能听懂我的意思,问他也会点头或摇头。因为他不出汗,每天总是不停地喝水,一瓶矿泉水他能一口气喝光,五分钟就要拉一次尿,所以他说得最多的一个词就是“拉西”。
枫毅5岁时,我们听说针灸能改善小儿弱智,找到省中医院。医生说这孩子是疑难杂症,针灸肯定有好处。由最初的一周两次到隔天一次,坚持了两年多。
都是我背着儿子坐315、515公交车,我们上车不用排队,那一路的人都认识我们了。